sexta-feira, 4 de abril de 2014

Trigeminal Neuralgia É uma Suicide Disease? - e outras considerações

Quando eu voltei a postar aqui e no Instagram eu disse a mim mesma - e para minha querida amiga Hanna - que não iria fazer um post "eu voltei", já que quem acompanha sabe dos meus problemas de saúde, que eu acabei de me casar e mudar de cidade, etc.  Só irei dizer que eu estou bem pior de saúde, caso ninguém tenha notado. É o suficiente.

Mas sobre a nevralgia do trigêmeo no geral, eu gostaria de fazer algumas considerações:

  

  1. Eu não tenho nenhuma formação médica;
  2. Eu tenho há mais de dez anos, mas levou tanto tempo, e tantos tratamentos diferentes para outras coisas, tantos especialistas, tantos remédios errados, diagnósticos errados, que eu tenho um medo real em pensar quanta química coloquei desnecessariamente em meu corpo e o quanto toda essa saga afetou meu corpo e minha mente;
  3. Acredito realmente que cada pessoa lide com o seu corpo, com a dor, com uma doença, de maneira diferente. Eu já conheci duas pessoas com exatamente o mesmo problema de saúde que não poderiam encarar de maneira mais diversa (acho que não precisava nem dizer que cada pessoa, cada corpo, cada limiar de dor, cada reação a medicamentos, etc., é diferente, precisava?);
  4. Os MEUS médicos, analisando o MEU caso, o MEU histórico, considerando tudo o que me faz uma pessoa única, por todos os motivos que não cabe aqui falar, não indicam PARA O MEU CASO nenhum procedimento cirúrgico. Isso não influencia ninguém mais que tenha NT além de mim;
  5. Normalmente o que eu coloco aqui no geral é de sites, leituras, e de discussões nas mais diversas páginas do Facebook (se você tem NT certamente participa de alguma, se não, encontrará facilmente, é só buscar). Mas o meu objetivo é sempre fazer um desabafo, contar a minha história, apenas isso. O que me leva ao ponto de hoje:
Eu só falarei agora no blog sobre a minha experiência pessoal, e que não é pra servir de exemplo pra ninguém, serão apenas desabafos.

Há um tempo atrás, conversando com a Hanna, discutimos até onde é bom eu ler relatos de tantas pessoas com nevralgia do trigêmeo. Levantamos todos os prós e contras, eu parei um pouco (de ler e até de escrever aqui), mas depois eu vi que realmente me ajudava. Essa identificação, ter alguém que te fale "eu sei como você se sente" era muito importante pra mim na época, me ajudou demais.

Hoje eu entendo mais as colocações da minha querida amiga (dos contras). Do mesmo jeito que eu falo do meu caso específico, as outras pessoas também o fazem. Ou o que os médicos delas dizem, etc.

E algo particular (corrijo-me, acredito que envolva todas as questões de saúde) de doenças raras, que ainda não têm uma cura definitiva, etc., é que o corpo humano ainda é um mistério e muitas informações mudam, pesquisas divergem, etc.

Se você jogar no Google, encontrará várias páginas ensinando a CURAR nevralgia do trigêmeo com acupuntura, chá de ervas, meditação, alimentação, fé, etc. Do mesmo jeito que encontrará de qualquer outra doença. Não estou dizendo que seja besteira, é exatamente o meu ponto - cada um tem sua conclusão. Assim como cada um tem sua conclusão, cada grupo tem seus resultados de pesquisas, etc. Quer dizer, será que têm pesquisas?!

O que leva a algo que virou tópico em pelo menos dois grupos do Facebook e chegou até mim, me questionaram aqui. Ultimamente, estão refletindo seriamente sobre de onde surgiu a nomenclatura de suicide disease. De onde vieram os dados? Quais são as fontes? E quem disse que, após dez anos com NT, a taxa de suicídio sobe para 80% (o que seria o meu caso, então)?

Eu posso dizer que a minha experiência pessoal é que há suicídios relacionados à nevralgia do trigêmeo. Pois nesses mais ou menos dez anos conversei com pessoas, vítimas e familiares, em fóruns, grupos, etc. O meu avô, que foi farmacêutico de uma cidade do interior em que não havia nenhum hospital ou posto de saúde, viu acontecer. Como viu pessoas irem para manicômios, em uma época em que tratavam a questão com benzedeiras e afins. Como nesta cidade havia um senhor com NT abandonado em sua cama, há não muito tempo atrás, com medo demais de abrir a boca para falar, comer, etc. Enfim, de viver. 

Alguém me disse que é a minoria que recorre ao suicídio. Alguns sites apontam a maioria. Outros, um meio-termo. Como dividir as overdoses de medicamentos entre acidentais ou suicídios? Eu, por exemplo, já vi em um vídeo do YouTube uma pessoa considerando a morte da amiga que tinha NT como suicídio, já que morreu de overdose de seus remédios. E vi uma mãe em um grupo do Facebook considerando a morte da filha com NT, também de overdose, como acidental ("ela só queria diminuir a dor"). Ambas podem estar erradas, e ambas podem estar corretas.

Não há pesquisas suficientes, não há atenção suficiente.

É por isso que eu agradeço à pessoa que me alertou sobre ter citado os 80% pois, como pesquisadora (em OUTRAS áreas, mas ainda sim pesquisadora), foi um erro indesculpável não ter certeza de que a fonte era confiável. E agradeço à Hanna, minha querida amiga, que há muitos meses atrás me alertou sobre ficar perto demais de tantas informações, conversas e pessoas diferentes falando sobre o mesmo assunto, e a maioria de forma muito deprê e negativa (somos todos humanos, afinal).

Como sempre lidei com o meu blog como algo extremamente pessoal, vou focar nas minhas experiências ou, se for divulgar algum dado, será de fonte confiável (mas provavelmente não farei mais isso).

Pra terminar, ainda não sei se nevralgia do trigêmeo é uma suicide disease. Algumas pessoas se assustam com o termo, outras se ofendem, outras concordam. O que eu sei é que por muito tempo ela foi conhecida assim, e que atualmente muitas pessoas estão querendo tirar este estigma (se têm pesquisas ou não, também não sei informar). Eu irei me retirar da discussão.

Pessoalmente, infelizmente, eu consigo compreender o nome. Mas eu odeio ele. É tudo que irei dizer.

:-(

2 comentários:

Fernanda Bacchim disse...

É realmente algo complicado quando uma doença é tão misteriosa e pouco estudada.
Eu sei como você se sente (não exatamente mas sei ^^)em função da minha própria doença, psoríase é bem menos agressiva mas ainda sim é um doença pouco estudada e misteriosa.

As vezes lemos tantas e tantas e tantas coisas que acabamos nos perdendo no que é realmente provado e no que é "conhecimento público"

Eu sou como você ler a respeito sempre ajudou muito, ainda mais depois que descobri que era uma doença e não apenas *baixa imunidade na pele* como já ouvi tantas vezes.

Porém as vezes também nos assustamos com as informações, como é o caso dos 80% de taxa de suicídio.

Mas como se trata de um doença que não é amplamente explorada fica dificil mesmo ter uma base neah.

Tudo é um via de mão dupla, muita informação faz bem e ajuda mas ao mesmo tempo pode nos deixar paranoicos e nos fazer mal.

Temos que nos basear em nossas próprias experiências, porque do nosso corpo a gente entende e podemos falar.

Muito bacana seu post e eu concordo com muita coisa dita nele

Bijos :*

Anônimo disse...

Muito interessante seu post querida.
Concordo com o que a Fernanda citou acima, principalmente sobre nos basear em nossas próprias experiências e tentar captar informações de fonte confiável.
Saiba que eu sempre estarei aqui, orando e pedindo sempre à Deus pela sua proteção e pela sua saúde.
Beijos <3


Hanna