sexta-feira, 11 de outubro de 2013

Ter Nevralgia do Trigêmeo te deixa doente!

Observação¹: Sim, o título tosco foi proposital.
Observação²: "nevralgia" ou "neuralgia", tanto faz. nevralgia do trigêmeo também é conhecida como suicide disease ou tic douloureux.
Observação³: Este é um desabafo, não julguem sem entender. E desculpem-me desde já se eu for muito emo ou até mesmo grossa. Não é querendo simpatia ou magoar ninguém, é só para jogar isso para o universo, tirar isso do peito mesmo.

Quem tem nevralgia do trigêmeo toma anticonvulsivantes diariamente, normalmente em doses absurdas. Aliás, o que eu mais ouço dos médicos é "vamos aumentando a dose até chegar no limite".

Fora isso temos anti-inflamatórios e todos os analgésicos que você puder imaginar - a base de ópio, petidina, pregabalina, etc. Até anestésicos. Escolha um, provavelmente eu já tomei ("sim, o do Michael Jackson", respondi outro dia).

Então vamos lá: anticonvulsivantes faz com que meu peso oscile, causa perda de apetite, um gosto horrível na boca, secura na boca, náuseas, vertigem, sonolência, queda de cabelo, etc. Eu nem leio o "reações adversas" das bulas pra não ficar deprimida.

Percebi que toda vez que tomava morfina meu cabelo caía muito. Depois percebi isso com coisas como Demerol. Ok, eu não tomo essas coisas sempre. Mas então isso começou a acontecer também com qualquer medicamento à base de ópio.

Ah, é importante salientar que nada disso tira completamente a dor de quem tem NT. Sério, a dor não passa.

Mas Patrícia, então por que você toma essas coisas?

É isso ou sentir com uma frequência muito maior a pior-dor-conhecida-pela-comunidade-médica, que não tem cura e a taxa de suicídio para pessoas que passaram de um tempo x convivendo com a doença (e que é o meu caso) é mais de 80%. 80%. Respondi?
Editado: sobre eu ter citado os 80%, leiam este post antes de surtarem. *as informações divergem*

Orações, dicas espirituais e dicas de tratamentos alternativos, homeopatia, indicação de benzedeira, QUALQUER COISA é bem vinda. Sério. Eu agradeço todo mundo que se preocupa.

Porém, NUNCA falem comigo (ou qualquer pessoa que tenha um problema de saúde que não tem cura) como se qualquer coisa alternativa fosse me curar e resolver o problema definitivamente. Chega a ser ofensivo quando alguém diz "é só comer tal coisa" ou "é só ter Deus no coração que isso passa". Tenham respeito com a comunidade médica e científica e, principalmente, tenham respeito com quem sofre. Vocês não acham que se fosse apenas "fazer isso aqui" todo mundo que sofre diariamente não faria sem pensar duas vezes?

Caramba, eu daria um braço (com certeza mais do que isso) se resolvesse meu problema!

Mas Patrícia, por que você não opera? Tem cirurgia!

Existem procedimentos cirúrgicos diversos. Mas você precisa saber três coisas: 1. Não há cura, o problema sempre volta (já vi relatos de que voltou logo após a anestesia da cirurgia perder o efeito, e outros que voltou apenas depois de um, dois, dez anos). Mas SEMPRE volta. 2. Os procedimentos oferecem vários riscos (além de morte, para citar alguns, posso dizer paralisia, cegueira, surdez, e já conversei online com duas pessoas que estão há ANOS com um formigamento e dormência na face que não passa, sentem isso 24 horas por dia). 3. Eu já me consultei com inúmeros médicos de todas as especialidades possíveis, mas principalmente neurologistas e neurocirurgiões (um super renomado no Brasil, especialista em NT). Todos me dizem a mesma coisa "não indico nenhum procedimento cirúrgico no seu caso". Por quê? Sinceramente, perguntem para quem avalia minhas ressonâncias, tomografias e exames, pois eu realmente não sei explicar anos e anos de diagnósticos em poucas palavras, certamente eles sabem.

Aliás, eu precisei lidar com um neurologista e um neurocirurgião dizendo que a chance de eu ter um tumor cerebral era altíssima. E sozinha, pois não tive coragem de contar pra ninguém na época (desculpa, família).

Aliás², eu tomo ansiolítico para lidar com a ansiedade (depois de tudo que escrevi acho que não preciso explicar o que a gera, não?!). Muitas pessoas com NT precisam procurar psicólogos, psiquiatras, etc., pois dizem que a depressão está comprovada em 100% dos casos (de novo, por que será, né?!). Por enquanto meus médicos concordam que, para mim, o ansiolítico está suficiente (eu discordo às vezes, mas no geral estou bem. Juro!).

Voltando ao assunto de ficar doente por estar doente, é claro que tomar milhares de coisas faz mal para o estômago, fígado e, na verdade, para o corpo inteiro. Eu vivo ouvindo dos médicos que preciso fazer um check-up pra ver como meu corpo está reagindo. Já fiz muitos, claro, mas estou adiando já há algum tempo, e esse post é pra eu criar vergonha na cara também.

E precisamos tomar suplementos vitamínicos pra tentar amenizar o estrago. *e eu não ligo, tudo que ajude é bem vindo*

Eu uso óculos e lentes de contato, o que é horrível pra quem sente dor no rosto diariamente - se o óculos pega dói, tentar colocar a lente do olho esquerdo (meu problema é no lado esquerdo, pra quem não sabe) é um inferno, etc.

Quando eu tenho crises, não consigo comer muito, fico muito tempo sem sair da cama, dormindo poucas horas, sem sair de casa, etc.

O que leva ao que originou o post de hoje.

Fui me arrumar para um show, e resolvi caprichar mais que o normal - o que adianta ter comprado um monte de maquiagem nos E.U.A. se eu não uso? -, e levei um susto!

Depois da última crise meu peso sofreu, meu cabelo sofreu, minha pele sofreu... enfim, tudo!

Então hoje vou pedir para o noivo mais lindo do mundo me ajudar nesta próxima semana - eu estou melhor! yay! -, a comer melhor, sair um pouco mais, etc. Enfim, melhorar.

Não fiquem chateados com esse post. Eu estou bem, estou feliz, tenho uma família maravilhosa, amigos, médicos excelentes, e um noivo que simplesmente não existe. Sério, às vezes acho que ele não é real! O apoio que ele me dá e tudo que ele já enfrentou por causa disso é absurdo, e mesmo assim ele continua sempre do meu lado, sempre com muito amor, carinho, e paciência!

Como eu já disse, uma das piores coisas para mim é saber que as pessoas que eu amo sofrem junto comigo.

E não se assustem muito com tudo o que eu disse.

Eu tenho meus dias no inferno, mas também tenho coisas maravilhosas em minha vida.

E eu simplesmente amo viver!

:)

4 comentários:

Anônimo disse...

Post Maravilhoso Patty!
Fico feliz em saber que está melhorando!
Beijos


Hanna

Fabiana Carvalho disse...

Você falou tudo que repito todos os dias , tenho NT V1,V2 e V3, ou seta toda a minha a face esquerda está em curto circuito. Já tomei de tudo só não veneno porque veneno não é anticonlvusionante . Minha maquiagem estragou não pude usá la. Tive uma fase Michael Jackson também em que cheguei a 33 quilos, viciada, dormindo, acordando para voltar a dormir. Morfina, codeína, analgésicos, vitaminas, remédios de todas as classes: tarja preta, vermelha ou verde. Há quem não entenda ou não acredita. Fiz uma dita cirurgia que também não deu em nada, sou aquela pessoinha em que a dor voltou após a anestesia e somou-se queimação e formigamento tornando o desagradável em insuportável. E meus dias são assim' a dor vai ao olho, vem para a bochecha, desce para os dentes, oscila para o queixo traduzindo em fórmulas fica assim:
V1 para v2 para v3
V3 para v2 para v1
V2 para v1 para v3
E assim uma variada lógica se forma em minha face esquerda todos os dias. A dor faz um rodízio um inferninho na minha dolorida vida.

Sônia disse...

Eu tenho muita dor no V2. Fiz uma rizotomia por radiofrequencia, mas o nervo que ficou adormecido foi o V3. Mesmo assim aliviou um pouco e continuo tomando anticovulsivos. Já tomei vários. Só quem tem sabe o que é isso.
O negócio é não se abater, mesmo sendo difícil. Sinto choques 24 horas. Tenho uma artéria comprimindo o nervo, mas no momento não quero operar.
Vou levando enquanto aguentar.

piniyara@gmail.com disse...

Tenho NT desde 1992, estou com 59anos, na época em que tive a primeira crise procurei um otorrino, era difícil definir pq doía maxilar ouvido garganta enfim ele fez um exame tocando os três pontos da face e pronto diagnóstico nevralgia do trigêmeo mas tb me encaminhou a um buco que descobriu disfunção da ATM, com isso se foram dez anos de tratamento buco pois ele descartou com veemência a NT.
Hoje tenho um médico excelente que trata a minha NT com todo cuidado já sofri e fiz sofrer minha família que nunca duvidouda minha dor.Cirurgia nem pensar pois sou cardiopata grave, três infartes, cirurgia de coluna sem resultado positivo e assim vou vivendo,80% da vida na cama, cadeira de rodas, medicação pra tudo mais de trinta comprimidos por dia, assim até hoje se passaram 23 anos da minha vida!