quarta-feira, 17 de abril de 2013

Dor + frio (ou: o post de segunda ficou pra quinta)

Tentarei fazer um post bem sincero sem pensar "será que irão achar muito #mimimi da minha parte?":

*é estranho para mim ser tão sincera, mas eu adoraria ter encontrado blogs com relatos pessoais assim desde o começo, desde o meu diagnóstico. se uma única pessoa com este problema - ou outro - ler este post, já ficarei feliz.*

Então o frio chegou. 

Eu já expliquei aqui que tenho nevralgia do trigêmeo, também conhecida como a doença do suicídio - talvez eu consiga falar disto melhor  um dia, mas sim, tem fundamento - e considerada a pior dor do mundo. E que, apesar de existirem cirurgias e tratamentos, não há cura (embora alguns americanos insistam em vendê-la online - umas bem bizarras, aliás!).

Já fui em um milhão de médicos e especialistas - incluindo um neurocirurgião que só opera pacientes com NT - durante muitos, muitos anos. Nenhum recomenda cirurgia para mim, especificamente (lembrem-se que cada caso é um caso, procure sempre um - ou vários, como eu - médico).

Então meus avós (meu avô é farmacêutico - foi o orgulho de seu pai por ter sido o primeiro na família formado pela USP *neta coruja mode on*) me recomendaram um neurologista das antigas, quando eu já estava exausta de hospitais, morfina e seus derivados, e nada disso realmente surtir um bom efeito.

Tenho um clínico geral, daqueles médicos de família, que é ótimo, e este neurologista também foi uma surpresa fantástica!

O primeiro médico que acertou a dosagem dos medicamentos e, por muito tempo tudo ficou sob controle (sim, é claro que ainda dói!). Fui pra Orlando, passeei, curti o namorado mais-lindo, fiz mil planos... aí o frio chegou.

Serei sincera: sim, eu me desesperei e pensei em mil e uma coisas ruins. Mas, ao invés de continuar me desesperando, fui falar com ele o mais rápido possível (ontem!). Agora estou ajustando os medicamentos e farei visitas consultas regulares durante todo o período de frio, o que no Brasil é totalmente imprevisível.
Por isso que o post do Book Club ficará para amanhã.
E, por mais clichê que possa parecer, só queria dizer que sim, dá para continuar com esperanças - isso vindo de uma pessoa que muitas vezes não tem. É difícil, é um saco, é para sempre (até surgir uma cura), mas dá pra continuar. Não costumo acreditar muito nisso, mas eu preciso, assim como vocês precisam.

Nesses anos todos, com estes mil e um médicos, recebi dezenas de diagnósticos errados, tomei remédios - fortes! - errados, tratei coisas que não existiam, ouvi barbaridades, achavam que era psicológico, que era invenção, que era ridículo... Queria dividir isto para que saibam que acontece. E é horrível, desesperador. Mas, quando você encontra o médico certo, os medicamentos corretos, a dosagem certa de cada um, melhora. Não direi que passa, que tudo fica bem. Seria mentira. Mas melhora.

E para quem passa por isso, sei que ouvir que "melhora" pode ser a esperança que faltava. Pelo menos por enquanto.

Para terminar, gostaria de mostrar duas coisas:

Este é o meu kit de sobrevivência:

Caixa exclusiva para remédios de NT, maletinha dos Beatles (comprei no Epcot em 2009) para deixar na bolsa com remédios e vaquinha (bichinho termo-fofo) da Uatt? com bolsa térmica para compressa quente.

Caixinha de remédios que comprei da mãe da mestra. Vejam mais aqui.


Eu separo os remédios em saquinhos, por tipo e data de validade. Os que estão solto são os que estou tomando atualmente.


Tem mel também, pois um dos efeitos colaterais de tudo isso - para mim - é ficar com o paladar todo bagunçado, então eles tiram um pouco do gosto estranho da boca!

Também tem um cortador de comprimidos - alguém sabe o nome disso? -, pois às vezes preciso cortá-los.

A segunda coisa que queria mostrar é este vídeo - em inglês - que gostaria muito, muito, que vissem:



:)

5 comentários:

HGR disse...

Belo post! Aposto que ajudará muitas pessoas que passam pelo mesmo...
Força Patty! Força pra lutar contra essa dor!
Estou sempre torcendo por você!
Te amo!

Fernanda Bacchim disse...

Com certeza a mensagem é emocionante,se consegue mexer comigo que convivo com você espero que seja útil para aqueles que buscam respostas.

Lindo post querida, fé e força sempre!

=***

Nick e Mô disse...

Espero que tudo dê certo. Sou o tipo de pessoa que acredita que tudo que acontece é por uma razão, seja ela amadurecimento ou aprendizado. Você tem que continuar firme, jamais desistir e ser sempre corajosa. Só assim poderá realizar seus sonhos e vencer essa batalha. Desejo o melhor para você.
Beijos

Ju disse...

Que bom que você encontrou um médico que ao menos te ajudou, mesmo que não seja o suficiente.

Assisti ao vídeo e fiquei completamente chocada, que doença mais horrível, puxa, achar que cirurgias deram certo e depois a dor retornar ainda pior... nem consigo imaginar.

Não perca mesmo a esperança, tudo é possível, nunca tinha ouvido falar dessa doença, muito legal você ter dividido isso com as pessoas.

Espero MESMO que achem a cura.

Ju
Entre Palcos e Livros

Anônimo disse...

Olá! Vc ainda tem essa vaquinha termofofo?? Estou desesperada atrás de uma! Minha filha usa pra dormir desde bebê. Está com 4 anos e perdeu mês passado. Vive reclamando e choramingando com saudade...
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